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未熟児網膜症について・・・。
投稿者： ゆー 　　 福井県 23歳 女性
お子様: 年２ヶ月
2008/05/21 00:57

私は妊娠２３週で５５５ｇの息子を出産しました。

産まれてから２ヶ月が経ち、未熟児網膜症と診断されました。予想はしていましたが、とても、ショックでした。
それに、主治医から説明がありましたが、簡単すぎる説明と、何回も繰り返される「重症だ、今までに見たこともないくらいだ。」の言葉に夫婦ともども傷つきました。

息子の眼がこれからどうなっていくのか、不安で心配です。

出来れば、体験談などが聞けたら、幸いです。
どうか、よろしくお願い致します。
参考にはならないけれど
投稿者： かよこ 　　 33歳 女性
2008/05/21 18:19

以前、別のスレで、私の長女は生まれつきの外科的病気があると書きました。

体験談がききたいと思う気持ちは本当によくわかります。子供のこともだし、親として思うことなども相談したい、話をききたい、って。

冷たい言い方をして傷ついたら本当に申し訳ないのですが、うちの子供も同じ、先生から「珍しい」などと言われる病気なら、多分、同じ病気（症状）を持つ保護者の会のようなものが病院にあるのではないでしょうか？

掲示板で話をきくのも慰めにはなると思うけれど、実際　子供と一緒に座って、自分と同じ事で悩んでいるお母さん方と目と目をあわせて話すのは全然違うと思います。

掲示板ではなかなか深く入ったことが書きづらかったり聞きづらかったりしますよね？担当医でも看護婦さんにでも、保護者の会のようなものが存在しないかどうかきかれたらどうでしょうか？

私も先輩ママ（すでに手術経験のある）たちのお話や悩みや相談をきいてもらったら、それまで不安だらけだった胸のうちがすっとして涙がポロポロでてきました。

子供の障害とか病気とかは、同じ境遇のお母さんでないと本当のところはわからないと思います。
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