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あせるのは親ばかり・・・
投稿者： 夢太郎 　　 三重県 47歳 男性
お子様: ４年７ヶ月
2012/06/09 01:35

長男現在４歳７ヶ月
２歳前になってもじょうずに発音できず
発達障害児として言語聴覚士等によるリハビリが続いています。
書籍などで調べると「鼻咽腔閉鎖機能不全」
のようですが先生は未だに様子をみましょう・・・との見解。
昨年１１月と今年５月に大学病院にて２回「真珠種」の手術が行われ更に半年後３回目の手術も必要との事
担当医師に発達障害で発音が上手くできないことを相談したら「粘膜下口蓋裂」の疑いがあるとの事でした。
「鼻咽腔閉鎖機能不全」と「粘膜下口蓋裂」
まったく別物なのでしょうか？
見た目には、健常者とまったく変わりないのですが会話はまともに出来ず、なんとなくのイメージで生活をしています。
もうすぐ５歳、あせるのは親ばかりで先生（医師）たちは相変わらずリハビリしながら様子をみましょうとの見解です。
親としては不安が増すばかりです・・・
原因と現象です
投稿者： なすび 　　 28歳 女性
2012/06/09 08:48

全然別モノではありません。

「鼻咽腔閉鎖機能不全」は

「発音するとき口の中に空気を保つことができず鼻に漏れる状態」

という症状全般を称します。

「粘膜下口蓋裂」は

・ 口蓋垂裂（ノドチンコに破裂を認めるもの）
・ 軟口蓋の正中部が薄くすけている。
・ 口蓋骨の後縁がＶ字状に割れている。

などが見られる病名です。

よって、お医者様が仰っているのは

「粘膜下口蓋裂が原因で鼻咽腔閉鎖機能不全が起きているのかな？」

という疑いです。
ありがとうございます
投稿者： 夢太郎 　　 47歳 男性
お子様: 男の子 4年7ヶ月
2012/06/09 09:20

症状と病名　よくわかりました
ありがとうございました

先生（医師）の落ち着いた（のんびりした？）
対応を見守るしかないですかね？

自宅では、もちろん毎日声を出す（発声）練習や
息を口から吐く練習も子供が遊びながらできることを
続けています

・・・もう２年以上になりますが、
大人の言うことを理解したり
自分の言いたい事をアクションをまじえて表現したりは
だいぶできるようになってきていますが
発音はあまり上達してません

親としては先生（医師）のおしりを叩いて少しでも早く
発音・発声ができるようになってほしいのですが・・・
やっぱりおとなしく先生たちにおまかせしといたほうが
良いのですかね？
う〜ん・・・耳が痛いです
投稿者： なすび 　　 28歳 女性
2012/06/09 11:48

実はわたしも医者(専科は違いますが）なので耳が痛いような・・・

決して軽視しているわけではないと思いますが、医師ってどうしても
「命に危険を及ぼす恐れのある病状(症状）」を重視してしまいます。

親御さんが悩み焦る気持ちはわかるのですが、現場で働く医療従事者に
とっては「命を救う・容態を安定させる」こそが第一で、生命に影響が
ない症状や病気については、なかなか同じ目線で向き合えないのが現状です。

他の病院を受診されたことはありますか？
もしないようでしたら、一度他の病院で相談してみるのも
気持ちが落ち着かれる機会になるかと思います。
他の病院で同様の見解を示されたら、待つこと見守ることへの苦が
少しは減るかも知れませんし、逆に違う見解や治療方針を示されれば
新たな気持ちで向き合えるかも知れません。

他の病院へ行くことでの不安や不便さはあると思いますが、
このまま悶々と煮詰まった気持ちでおられるよりは、
何かしら気持ちの中で変化があるかと思います。
また、同じ症状でお悩みの方々が集まっているサイトなどがあれば
そちらで色々とお話されるのも気持ちが軽くなりますよ。
命優先は当然とは思いますが・・・
投稿者： 夢太郎 　　 三重県 47歳 男性
お子様: 男の子 ４年７ヶ月
2012/06/10 00:02

ドクターでしたか(^_^;)
ありがとうございます

子供は発達障害だけでなく
　　　風邪をひきやすかったり
　　　風邪からすぐ肺炎になったり
　　　中耳炎になったり
　　　階段から落ちて眉間を縫ったり・・・で
市民病院・国立病院・大学病院・個人病院・療育センター等々
診察券がすごい事になっています

いろんな病院で言葉の遅れのことは話題にはなりますが
当たりさわりない会話で終わってしまいます

今だに主治医？（担当医）の見立てや治療・リハビリ方法に
意見することはタブーみたいな空気感があります

実際のところ、私たち親も不安になったりイライラしたり
しますが、やっぱり本人（子供）が一番イライラしているのかな
と感じます
健常者と同じ様に会話（発声）ができる可能性がある病気なら
少しでも早くしゃべれる様にしてやりたいです


　　　
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