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ATL(成人T細胞白血病)で出産された方
投稿者もぎびわ    東京都 29歳 女性
お子様: 男の子 5年2ヶ月
妊娠:  9 ヶ月
2006/10/05 10:22

私はATLなのですが、息子やこれから生まれてくる子の血液検査や対処など、何かすべきなのでしょうか?
発症率が低いのでATLと発覚してから特に気にすることもなく過ごしていたのですが、産婦人科医師から内科にかかったほうがいいと言われ悩んでいます。経験者の方、医療関係の方いらっしゃいましたらアドバイスをお願いします。

あの…
投稿者るる    36歳
2006/10/05 11:27

HTLV1は母乳感染しますよ。
それくらいはご存じかも知れませんが…。
なぜ内科を受診しないのですか?
息子さんや生まれる赤ちゃんは、小児科で血液検査をしたりする事も必要なのではないでしょうか?

るる・・・さん
投稿者さくさく    22歳 女性
2006/10/05 11:52

「母乳感染しますよ」

うーん、半分正解だけど・・・
母乳をそのまま与えると感染しますが、搾乳し冷凍した後に
解凍(人肌程度の湯煎)すれば与えても大丈夫です。
直接は授乳できないけど、母乳をあげられないわけではありません。

●産婦人科医師から内科にかかったほうがいいと言われ悩んでいます●

何を悩んでいるのでしょうか?
内科に行かずに悶々と考えてここで相談するよりも、ちゃんと受診し
正確な対処を教えて貰った方が良いと思いますよ。

加熱しても・・・
投稿者コスモス    29歳 女性
2006/10/05 12:34

上のかたが、加熱してから冷凍、解凍して与えれば・・・
とかかれてますけど、感染率がゼロになるわけではないですよ。
母乳を介しての感染力が一番強いのですから。

母乳で育てたい気持ちはわかるけど、子供にも
感染させてしまう可能性を考えれば、粉ミルクでも
十分育つわけですから、子供に感染させないためにも、安易に母乳でというのは良くないと思います。

それに、発症してしまうとどうなるか・・・(高齢の人が多いようですけど)自分の甘い考えで、子供にもおなじ病気の苦しみを
与えるのは親として一番辛いことじゃないですか。
早く病院に行くべきです。

追記
投稿者コスモス    29歳 女性
2006/10/05 12:40

加熱してからとは書かれていませんでしたね。
私の間違いです。ごめんなさい。

けれど、冷凍しても絶対に大丈夫なわけではないので。

悩む事よりも
投稿者昔話    33歳
2006/10/05 13:04

ATLは、HTLV1によっておこるものですよ。
私は、四国の出身で、今は関東に住んでいます。
長男を里帰り出産するので、実家に帰った時に、
実家の産婦人科で、HTLV1の血液検査をしましたよ。
医師も、「昔は西日本や九州に感染者が多かったです。しかし、母乳を
介してや性交渉でも感染して、発病に何十年かかるのですよ。
(主人が九州の出身で、両親も九州生まれ)ご主人が九州出身
のこともあり、きちんと調べておきましょう」と言われた事
を覚えています。
もぎびわさんも、もびぎわさんのご両親からの感染か
ご主人からの感染かもしれません。
7月ころに、読売新聞の記事でHTLV1のことを何回か
取り上げていましたよ。
YOMIURI ONLINEで検索してください。
そして、早めの受診をお勧めします。

コスモス さんへ
投稿者さくさく    22歳
2006/10/05 14:00

母乳を勧めているわけではないですよ。
ミルク・母乳・混合・・・それぞれの自由だと思います。
実際にわたしは完全ミルクでしたが無事に育っています(笑)
ただ「母乳はダメ!」と否定的なのはどうかと思い書きました。

古い研究では「母乳からの感染率が一番高いので絶対ダメ!」という見解でしたが、
最近厚生省が研究した結果は、
「生後6ヶ月までの授乳であれば、完全ミルクの場合と感染率は変化なし」
ということです。
もちろん、加熱または一晩以上の冷凍は必須ですが。
病院でも母乳を中止をしない方向で進んでいるようです。

あくまで「率」の問題ですし気持ちの違いはあると思いますが、
一概に素人が母乳を否定し選択肢を狭めるのはどうかと思いますよ。

・・・とは言っても、症状(値など)が全然判らなければ何も決らないので
早く内科を受診することをお勧めします。

母乳感染
投稿者キャリアです    35歳
2006/10/05 14:19

私は母親から感染。(やはり九州出身です)母親は発症し、50代で亡くなっています。

母乳は冷凍、加熱すれば感染しないとは言い切れていません。
確立はゼロにはなりません。
なので、母子感染を防ぐ為には母乳育児は避けなければなりません。

まずはもぎびわさん、血液免疫科などを受診したほうがいいと思います。
それで今後はどうすればいいのか、先生のお話をよく聞くことをお勧めします。
感染のみで、発症していないのであれば、特にすることはないと思います。
定期的な血液検査くらいでしょうか。
残念ながら現時点の医学では発症を予防することはできません。

お子さんは、先述の通り、感染していたとしても特に対処方法がありませんが、いつか血液検査をする必要はあります。
発症率はごくわずか。30年〜50年は発症しないといわれています。
私は母親が発症した時に検査をしました。
そしてもし妊娠を望む時にはもう一度検査をするように言われました。

まだ詳しく解明されてもいない病気でもあります。
まずは悩むことなく受診、今後のことを専門家と相談するのがいいと思いますよ。

訂正
投稿者キャリアです    35歳
2006/10/05 14:24

母乳を避けなければいけません。
と記述しましたが・・・

そうですね。確かに避けなければいけないという事はないと思います。
感染しないと言うわずかな確立にかける人もいるのでしょう。
本人の選択しだいですね。

実際私も「冷凍すれば・・・」とは言われましたが、「母乳からの感染は冷凍、6ヶ月までと徹底してもゼロではない」と言われ、母乳をやめました。
産後すぐから母乳の分泌をとめる薬を飲みました。

母乳
投稿者もぎびわ    東京都 29歳 女性
お子様: 男の子 5年2ヶ月
妊娠:  9 ヶ月
2006/10/05 16:53

たくさんご意見をいただきありがとうございます!
母乳は上の子もこれから生まれる子にもあげません。
感染の可能性が少しでもあるから避けました。
私が簡潔に書き込んだので、なかにはお怒りの方もいらっしゃいましたが、けして悩まずにこれまでいたわけじゃありません。
母からの感染でしたから、姉妹にも感染者はいないかとか、ネットで調べたりしました。母乳だっていっぱいでてくるのにあげれない辛さもありました。だからお気楽な書き込みにみえたかもしれませんが、その辺をしっていただけたら・・と思います。
一人目を産んだ時の産婦人科医からATLだといわれた時、母乳さえあげなければたいしたことじゃないと言われ気にしないようにしてたのですが、今回のお医者さんは内科に・・ということだったので詳しい方がいればと書き込みしました。
いろいろとご意見いただき本当にありがとうございます。
早速内科に行こうと思います。

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