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ダウン症
投稿者： おか 　　 福岡県 34歳 女性
2010/01/03 12:33

妊娠３５週にして近くの産婦人科で胎児の心臓に水がたまっているので精密検査のため大学病院に紹介状を書くので受診するように言われました。今思えば、そこからすべてのはぐるまがくるいはじめて、大学病院では毎日毎日検査を行い原因がわからないのですぐに帝王切開して赤ちゃんをすくいましょうとのこと。いざ帝王切開をすると、一過性骨髄炎とやらでダウン症だと告げられました。主人も周りの親類も誰一人喜ばす、皆赤ちゃんの生に悲しむばかり、１０ヶ月もきつかった妊娠生活、最期の赤ちゃんと期待して夢ばかりがガラスのように打ち砕かれました。おまけに私は産後2ヶ月後には仕事に復帰する予定でした。今こうなって保育園の受け入れ、ダウン症につきもののいろんな合併症を考えると主人も私も仕事をすることもままならぬ状況になりました。障害の重さもどの程度が分かりませんという医師、ダウン症についてさまざま調べましたが、生涯人並みに結婚することも子供ももつこともできず、彼らは多くの合併症をもつとのこと、今は呼吸すら自分ですることができず、酸素マスクをして哺乳も自力でできないため、胃に直接注入している状況２週間たった今も、心臓のまわりの水はたまったまま治癒しても、白血病を発症する可能性もありますとのこと。もうそんなに大変なら今すぐにでも酸素マスクもはずしてくれたらいいのにと思うのですが、それは刑事問題になりますとのこと。家族の苦しみ、周りの苦しみ、当人の苦しみを考えると何か医療は実験材料にされているようで今後もずっと治療を一緒にやっていきましょうと簡単に言うのです。彼を救いたいのでと。障害を持つことがどんなに大変なのか私自身、まともな精神状態をいつまでたもてれるか正直不安です。ダウン症の子をお持ちの方は、いつまで元気でいられるのでしょうか？
頑張ってください
投稿者： ゆうユウ 　　 31歳 女性
2010/01/04 03:01

ご出産おめでとうございます。
あなたはお子さんが生まれた事は嬉しくないのでしょうか？
周りの事でなく自分はどうなのでしょう？

文面を見ると嬉しくない様に感じます。
自分の血を分けた子供、35週もお腹にいて胎動などで子供の
「生」を感じていたはず・・・
障害があるという事で諦めていいのでしょうか？

今はまだ戸惑っているかもしれませんが子供と過ごすうちに
愛情も育ってくるのではないでしょうか？
（ＨＰなどでも紹介されています）

ダウン症だからと言っても自分の子供には違いありません
ちゃんと生きているのです。

どうか母である貴方だけは「酸素マスクもはずしてくれたら
いいのに」などと思わずお子さんと一緒に
戦ってあげて欲しいと思います。
応援します。
投稿者： ちびとと 　　 千葉県 31歳 女性
お子様: 女の子 3年11ヶ月
2010/01/04 09:41

　お辛い気持ち　よくわかります。
どのくらい重度なのかは分かりませんが、私の知り合いの方
にダウン症の妹がいて、結婚し、
子供を持っている方がいますよ！！
（お子さんは一人がダウン症でもう一人は健常者だそうです。）

　今はまだ不安と絶望感の続く状態かと思いますが、
こんな状態でも頑張っている私の赤ちゃんはすごいんだ！！と
思って赤ちゃんを見守ってあげてくださいね。

　　病院から出れてもうすこし大きくなったらダウン症の
仲間と知り合うこともできますし、励ましあって
頑張ることもできますよ。

　不安な気持ちはためこまず、信頼できる人に相談し励まして
もらいましょう。

　福岡ですとあいあいセンターというところに心優しい療育の先生方がいますよ。

　私程度では励ましにもならないでしょうが、
お子さんなりの成長をお祈りします。
　
お気持なんとなくわかります
投稿者： ぶうぶう 　　 36歳 女性
2010/01/08 14:45

こんにちわ。
おかさんのお気持ちなんとなくですがわかるような気がします。

私は足に問題があり、治らないと病院で言われて、本当に将来を辛く感じました。

家族や親戚には「たかが足！もっと体の悪い人はいっぱいいる。お前はマシ。甘えてる。」と言われました。目の前に予期せず起こった悲しい事を受け止めることすらできないのに、人と比べてマシ？なんか違うんですよね。周りには理解されず、落ち込んでいる最中、冷たい非難ばかりされました。

病気や障害と闘うって簡単じゃない。自分の子が障害をもっていると知ったら、誰だって、いきなり向き合って戦うなんてできないんじゃないでしょうか？母親なら、どうにもしてあげられない身を切られる思いだっていっぱいあるはず。

大きな悲しい出来事を認められずに、心が拒絶して、自分のなかに受け止められない。でも、そうしているうちに時間が、勝手に、どんなに拒否しても、少しずつ、少しずつ自分の中に事実として吸収していってしまうような気がします。

誰だって最初から強くなんてなれない。

身近に何十回でも何百回でも同じ話を聞いてくれたり、相談に乗ってくれる人がいるといいですね。

おかさんとおかさんの赤ちゃんに笑顔がもどりますように。
ありがとうございました
投稿者： おか 　　 福岡県 34歳 女性
2010/01/08 20:50

みなさま、返答有難うございました。少しずつですが、前向きに考えられるようになりました。まだ一人になると涙があふれ出てきて不安にかられる毎日です。病院でも療育センタ−の場所など教えてくれるといいですよね。先日市役所に行きましたが、冷たい対応で保育所入所は難しいという感じでした。ホ−ムペ−ジでは障害児受け入れ可と堂々と書いていますが、実際は入れるかどうかは？？？と首をかしげる対応でした。このような行政の対応を見るとさらに不安にかられどうなるんだろうと毎日不安でしょうがありません。わが子も頑張っているのに行政はダウン症と聞いたら拒否反応を示す感じでした。行政というよりは行政で働いてる対応する窓口の担当者の価値観にもよるのでしょうけど。まだこの先どうなるかわかりませんが、頑張りたいと思います。ご返答を頂いた方々本当に有難うございました。応援してくれる方がいるだけでも偏見ばかり持つ人ばかりでないと知り勇気ずけられました。本当に有難うございました。早く赤ちゃんが病院から退院できるのを楽しみにしています。
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